Saúde

Um leão por dia

Por Beatriz Bermudes e Melina Marques

Era 1994 quando o casal Gilberto e Verci Bútalo recebeu a notícia que ninguém espera ou deseja. Muito menos para um filho. Cristiano, o mais novo entre os três, à época com 20 anos, foi diagnosticado com linfoma, tipo de câncer infantil mais comum, ao lado da leucemia e de tumores no sistema nervoso central.

Em Jundiaí (SP), onde a família morava, não havia centros especializados na doença. Comumente dividido em três fases – quimioterapia, cirurgia e radioterapia –  o tratamento precisava ser feito em cidades vizinhas, como São Paulo ou Campinas, a aproximadamente 40 quilômetros de Jundiaí.

Entre idas e vindas de uma cidade a outra, a família encontrou forças para enfrentar a doença e o tratamento – muitas vezes dificultado pelas reações colaterais, como náusea, diarreia, anemia e perda de cabelo – no voluntariado. E da atividade, nascera uma semente que iria florear um ano depois.

Em meados de 1995, quando Cristiano já estava na terceira e última etapa do tratamento, que fora concluído com sucesso posteriormente, seu Gilberto decidiu transformar a dor em ajuda. Durante o Encontro Nacional de Voluntários, em Campinas, vislumbrou o que viria a ser o Grendacc, hoje Grupo em Defesa da Criança com Câncer.

Em 18 de julho, ele, dona Verci e o próprio Cristiano, com a ajuda de pais de pacientes e ex-pacientes de câncer e de uma médica que na época trabalhava no Centro Infantil Boldrini, em Campinas, fundaram o primeiro ambulatório especializado em câncer de Jundiaí. Inicialmente localizado ao lado do Hospital São Vicente de Paulo, o ambulatório foi transferido para o bairro Parque da Represa, em um terreno doado pela prefeitura logo após sua fundação.

As dificuldades eram muitas, a começar pelas estatísticas. “Na época não havia um número registrado de crianças que saiam de Jundiaí e iam para outras cidades procurar por atendimento”, explica dona Verci. Hoje, a estimativa é a de que 12.600 crianças sejam diagnosticadas por ano no Brasil. O câncer é a principal causa de morte de crianças e adolescentes brasileiros, entre 1 a 19 anos. Em 2013, foram 2835 mortes.

Nos últimos quarenta anos, o progresso no tratamento do câncer na infância e na adolescência foi bastante significativo. Hoje, há chances de cura em 80% dos casos, se diagnosticados precocemente e tratados em centros especializados. Aliada ao tratamento médico, a ajuda psicológica também é fundamental e, na maioria das vezes, é encontrada por meio de voluntários.

Apesar das lágrimas, Giane Poltronieri, uma das voluntárias do Grendacc, resiste. Conheceu o grupo há 11 anos, quando a filha Juliana, de apenas 5 anos, foi diagnosticada com um tumor no rim. Após um ano de tratamento, a menina deixou os braços da mãe. Hoje, Giane vê no voluntariado uma forma de retribuir o amparo e acolhimento. “A gente mata um leão por dia. Apesar das dores, tem o lado bom, que às vezes não enxergamos, mas existe. Eu perdi minha filha, mas ganhei uma família”, desabafa.

Histórias como a de Giane são encontradas a cada passo dos recém-inaugurados corredores do hospital. Construído coletivamente, o hospital do Grendacc era um sonho antigo de dona Verci e seu Gilberto. Com investimento inicial de 3 milhões, o espaço foi aberto em janeiro deste ano e conta com 11 leitos de internação, cinco de UTI e um centro cirúrgico com dois leitos de recuperação pós anestésicos.

Crianças como Gabriel, de 2 anos e 10 meses, agora podem usufruir de serviços como fisioterapia, nutrição, atendimento psicossocial e odontológico. Diagnosticado com leucemia, o menino passou por tratamento diário durante dois anos e hoje faz apenas a manutenção de três em três meses. A intensidade do convívio com outros pacientes e suas famílias fez a mãe, Flávia Campos, permanecer no Grendacc também como voluntária. “Eu fiquei tanto tempo no hospital, que acabei sentindo falta.  Não vim parar aqui por acaso”, conta. “É muito importante para as crianças, principalmente para aquelas que não têm convênio”, defende.

O Grupo atende dez convênios. Atualmente, 90% dos casos são provindos do SUS. Em 2016, foram 2.690 crianças e adolescentes atendidos e 42.450 procedimentos realizados. Este ano, a realidade assusta. Custear o 1,3 milhão de gasto mensal tem sido tarefa difícil. Parte do dinheiro é arrecadado por meio dos bazares organizados por dona Verci e os voluntários. Outra, advém de doações de pessoas de fora e das próprias famílias de pacientes, como a de Rodrigo, de 9 anos, recém-diagnosticado com um tumor na perna. “Eu e meu marido doamos desde a inauguração e quando Rodrigo estiver curado também serei voluntária”, afirma a mãe, Daiane Infanger.

Hoje, a comunidade do Grendacc luta pelo credenciamento junto ao Ministério da Saúde. A tentativa vem desde 2014, quando o grupo era apenas um ambulatório. O número pequeno de leitos, porém, é obstáculo nesta batalha. Para ter acesso às verbas federais referentes à oncologia, os hospitais precisam ter, no mínimo, 60 leitos de internação geral.

Quando o hospital do Grendacc foi inaugurado, em janeiro deste ano, o apontamento mínimo não existia. Ele passou a ser exigido no final de março, por meio de uma nova portaria. Infelizmente, a possibilidade de o grupo voltar a ter somente o ambulatório existe, afirma dona Verci.

Nesse ponto, a vida parece lhe pregar outra peça. O Grendacc nasceu de uma dor, que fora temporariamente curada, com o sucesso do tratamento do filho Cristiano. Aos quarenta anos, casado e com dois filhos, o rapaz sofreu um acidente de trânsito e acabou não resistindo. Apesar da frustação depois de tanto sofrimento, dona Verci e seu Gilberto precisaram continuar caminhando, afinal agora outra cria do casal também precisa de suas forças.

A história do grupo, contada em dois livros por meio de anotações diárias de dona Verci, parece ter final incerto. Desde que o pedido de credenciamento foi feito, foram organizadas passeatas e arrecadadas quase 90 mil assinaturas em prol da instituição, realizadas reuniões com os prefeitos de Jundiaí e cidades vizinhas, com o deputado estadual Júnior Aprillanti, com o deputado federal Miguel Haddad, até o presidente da república, Michel Temer, já se pronunciou sobre o assunto. São quase seis meses batalhando para que o Hospital da Criança permaneça em operação, mas entre tantas promessas feitas, nenhuma solução.

O segredo para continuar na caminhada é seguir a luz, afirma a voluntária Giane, mãe de Juliana. “Por mais difícil que seja, tem que enxergar a luz no fim do túnel, que te move a continuar. Para mim, o Grendacc foi essa luz, pois, mesmo sabendo que talvez minha filha não fosse sobreviver, eles nos davam força para lutar até o fim”. Quem sabe o Grendacc seja mais um personagem em meio a estas histórias de luta e amor?


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